Uno studio dell'OMS ha stimato che oltre il 50% dei pazienti solitamente non aderisce alle terapie come previsto nelle prescrizioni mediche, con punte di oltre il 60% nelle patologie oncologiche. Un ulteriore studio, condotto negli Stati Uniti, ha recentemente dimostrato che la mancata compliance alle terapie è diffusa senza distinzioni nella popolazione, sia in relazione all'età, al sesso o alle condizioni economico-culturali.

Tutte le organizzazioni e gli enti che monitorano la problematica della compliance convengono che due sono i fattori chiave per migliorare la compliance: l'informazione, sia del paziente sia degli operatori sanitari, e gli strumenti di "educazione comportamentale". Specialmente nella gestione di patologie croniche, dove la terapia da mantenere stabilmente richiede infatti un cambiamento di comportamenti ed eventuali disagi per i pazienti; non solo perché dovranno ricordare di assumere i medicinali prescritti, ma perché dovranno abituarsi e modificare il proprio stile di vita in base ai tempi e alle necessità imposte dalla terapia.

In questo le applicazioni online e per smartphone sembrano offrire le maggiori opportunità di continuità e semplicità d'uso, per garantire un supporto ai pazienti a sostegno della compliance. Stanno, infatti, diffondendosi molti tools e applicazioni (App) online che contribuiscono a fornire informazioni, promemoria per l'assunzione dei medicinali, tenendo traccia di scorte disponibili e scadenza.
Incontriamo Marcello Cattani, Project Manager Bristol-Myers Squibb, e parliamo dello sviluppo del servizio eDiary all'interno del progetto Leucemia Mieloide Cronica (www.leucemiamieloidecronica.it) sviluppato da Elsevier con il contributo educazionale non vincolato di BMS.

D: A chi è rivolto il progetto eDiary e quali servizi offre?

Si tratta innanzitutto di un servizio online rivolto ai pazienti con Leucemia Mieloide Cronica in terapia con gli inibitori della tirosin-chinasi, eDiary vuole aiutare il paziente nella gestione e autocontrollo giorno per giorno della terapia, utilizzando i reminder via SMS e con una piattaforma di dialogo online con il proprio ematologo, che può anche verificare in tempo reale sia la compliance che gli eventuali effetti collaterali che dovessero emergere.

D: Come e quando è consultabile?

Via web, quindi 24 ore su 24, basta un pc ed un semplice collegamento in internet, una volta registrati entrambi.

D: Quando è nato eDiary, e quando avrete dei riscontri sul contributo alla compliance della vostra applicazione?

È un'iniziativa appena partita, un  progetto pilota che abbiamo voluto supportare, primi in Italia, ci aspettiamo molto. La mancata compliance conduce spesso a una progressione evitabile della malattia, a maggiori complicanze alla riduzione delle abilità funzionali, a una peggiore qualità di vita e persino alla morte. Le stime sui possibili risparmi derivanti da una maggiore compliance alle terapie si rincorrono con cifre da capogiro, in funzione di un miglioramento della qualità della vita dei pazienti, diminuzione dei ricoveri o necessità di assistenza a domicilio, maggiore impatto di disabilità e disfunzionalità, ecc.

D: Come riuscite a coinvolgere gli utenti su questo progetto?

I fattori chiave per il coinvolgimento degli utenti sono: l'identificazione dei pazienti che possono maggiormente trarre beneficio dall'eDiary, unita al ruolo attivo dell'ematologo nell'uso degli strumenti messi a disposizione per l'informazione e il supporto dei pazienti.

D: L'applicazione contribuisce in qualche modo alla relazione medico-paziente? Avete già dei feedback dai medici su quanto l'applicazione li aiuti nel seguire e supportare i pazienti?

Sì, va proprio in questa direzione, proprio perchè è un servizio dedicato al paziente, ma che agevola e supporta al tempo stesso l'attività dell'ematologo nel follow-up. I primi feedback sono positivi, lo abbiamo testato prima di metterlo in pratica.

D: Quanto conta l'informazione dei pazienti nell'ambito di progetti a supporto della compliance? In tale ambito, quanto contano i social network?

Oggi non si può prescindere dall'utilizzo delle tecnologie che sono entrate nel nostro quotidiano, soprattutto se pensiamo alle fasce di popolazione più giovani e attive (lavoro, attività sociale, sport, etc), che possono conciliare una vita assolutamente normale malgrado la malattia.

Pensiamo che molto possa essere ancora migliorato nei tool e nelle applicazioni online, aggiungendo alle potenzialità tecniche dell'informatica le conoscenze specifiche delle singole patologie e dei relativi trattamenti, unite ai problemi della relazione medico-paziente.

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