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Che gli italiani utilizzino sempre di più internet per cercare informazioni riguardo alla propria salute è un dato ormai consolidato da tante ricerche. I ricercatori della London School of Economics and Political Science hanno stimato che l'81% degli italiani cerca almeno saltuariamente informazioni su internet in merito alla propria salute, su farmaci e patologie (Bupa Health Pulse 2010). In un sondaggio, condotto lo scorso anno dall'Università La Sapienza di Roma, era stimato che la maggioranza degli italiani (il 58%) cerca informazioni su internet prima di rivolgersi al proprio medico di base in caso di problemi di salute. Questo trend nazionale del resto è allineato ad una tendenza globale rilevata appunto in innumerevoli studi.

Tutti gli studi convergono inoltre su un altro dato: la preoccupazione principale degli utenti che cerca su internet informazioni mediche è l'affidabilità delle informazioni stesse. Una ricerca di Observa pubblicata sull'Annunuario Scienza e Società 2011 stima che il 60% dei navigatori diffida delle informazioni sulla salute trovate sul web, o quantomeno trova difficile valutarne l'affidabilità. Il bisogno di informazioni non si arresta comunque di fronte alla diffidenza, soprattutto quando il coinvolgimento personale aumenta per particolari patologie croniche e disabilitanti. La necessità di verificare e validare le informazioni ha reso inefficaci le soluzioni più semplici: forum e wiki non moderate si sono rapidamente spopolate, quando le informazioni risultavano vaghe, infondate o pubblicitarie.

Di fronte ad un bisogno così importante, tuttavia il web ha generato nuove e specifiche risposte: social network dedicati a specifiche patologie (in particolar modo quelle croniche e invalidanti), accomunando chi condivide le problematiche e le esperienze, come paziente, parente o professionista della salute. Nel condividere informazioni ed esperienze, questi progetti garantiscano che tutti gli utenti più interessati e preparati su questi argomenti possano vagliare, approfondire e verificare ogni idea e proposta, fornendo un "controllo qualità" all'informazione.

Tra i primi PatientsLikeme (fondato nel 2004) annovera oggi quasi 120.000 iscritti che condividono le loro informazioni, condizioni ed esperienze, con comunità specifiche per patologie che vanno dalla sclerosi multipla alla depressione. Ad esso si sono aggiunti nel tempo una serie di altri progetti: tra gli ultimi nati, ecancerHub è un social network dedicato in maniera specifica ai malati di tumore e ai loro familiari. Il Collaborative Chronic Care Network (C3N) è stato costituito come social network dedicato ai malati del morbo di Crohn, ai loro familiari e ai loro medici, offrendo loro un ambiente di scambio di informazioni ed esperienze tale da costituire dei "mini trial clinici"; il progetto oggi sta crescendo, abbracciando altre patologie croniche come il diabete e la psoriasi.

Non solo portali tematici del resto, uno studio dell'American College of Gastroenterology (Washington DC - USA) ha messo in luce i benefici di Facebook per un gruppo di 65 pazienti che sono stati diagnosticati e trattati per cancro esofageo e displasia di Barrett. Attraverso il gruppo gestito sul social network, i pazienti e i loro familiari sono stati assistiti nell'affrontare problematiche quotidiane come la dieta, i problemi di deglutizione e il rigurgito, potendo condividere informazioni ed esperienze sulle opzioni di trattamento e un ricevendo supporto mirato durante il recupero.

Contemporaneamente i ricercatori della Cleveland Clinic Foundation hanno evidenziato, con un'apposito studio dei video più visti su YouTube dedicati alle malattie infiammatorie intestinali, che molti dei contenuti imprecisi o addirittura errati. Il tema dell'affidabilità delle informazioni rimane uno dei temi rilevanti anche nella conduzione di tali progetti, per garantire a tutti i partecipanti che a fianco delle partecipazioni collaborative degli utenti, vi sia un affiancamento costante a garanzia della correttezza dei richiami a fonti e studi medico/scientifici indipendenti e autorevoli.

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